Passion des livres

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Contre l'avis des médecins

Cory Friedman a cinq ans lorsque le verdict tombe. Sans appel. Le garçonnet est atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, une maladie neurologique rare.
Son comportement agressif, ses troubles obsessionnels, ses moments de dépression et ses fréquentes crises d'angoisse ou de rage s'expliquent soudain.
Cependant, ses proches ne se résolvent pas à le laisser souffrir. Ensemble, ils décident de se battre. Un combat d'autant plus long et difficile que le plupart des spécialistes consultés ne prédisent pas d'issue heureuse.
Une histoire bouleversante, qui peut redonner espoir à des milliers de parents...

 

 

Ce livre est pour moi un coup de coeur, un coup au coeur. L'histoire de ce petit garçon atteint du syndrome de Gilles de la Tourette m'a vraiment touchée.

 

J'avais déjà entendu parler de cette maladie mais je ne la connaissais pas vraiment. Avec ce témoignage, j'ai vraiment pu entre voir la vie que peut avoir une personne atteinte de ce syndrome. À travers les yeux de Cory, on entrevoit l'enfer qu'a pu être son enfance face à tous ses tics et ses troubles obsessionnels; la fatigue qui en résulte et surtout l'écartement social. Mais nous découvrons aussi l'espoir face à la maladie, souvent déçu parfois gagnant.

 

Ce combat, Cory ne le vit pas seul et c'est aussi grâce à ses parents et sa soeur qu'il va tenir le coup ou remonter la pente quand il aura coulé. Ce témoignage est aussi une magnifique preuve d'amour pour cette famille, d'autres se seraient déchirées mais pas celle-ci. Ils vont se soutenir jusqu'au bout.
Le seul regret que j'ai par rapport à ce bouquin, c'est la place laissée à Jessie, la soeur de Cory, de quelques mois son ainée. J'aurais aimé connaitre un peu son ressenti face à son frère et à sa différence.

 

Certaines réactions de professeurs ou de camarades de Cory m'ont parfois révolté. Mais en y réfléchissant, je comprends aussi leurs réactions. Tout le monde peut être fatigué un jour ou l'autre, peut être moins patient et les tics et les troubles de Cory, même dû à la maladie, devaient parfois les énervés. Et je pense que Les personnes atteintes par le syndrome, le savent et sont plus triste qu'en colère face à ses réactions.

 

Je vous conseille donc cette lecture. Pour mieux comprendre cette maladie et mieux l'appréhender. Pour découvrir que l'on peut trouver le bonheur même dans les moments les plus sombres... Il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.

 

Je ne sais pas si j'ai pu vous faire passer tout ce que je voulais sur ce livre, mais en tous les cas j'ai fait de mon mieux. N'hésitez pas à le lire pour vous faire votre propre opinion.

 

"Ce soir-là, ma mère me fait prendre un petit comprimé de Ritaline. Le sommeil m'emporte rapidement, mais je me réveille au beau milieu de la nuit, nerveux et très agités.

Ce que nous ignorons à ce moment-là, c'est que le Dr Lauher a fait un mauvais diagnostic et que la Ritaline qu'elle m'a prescrite est comme de l'huile jetée sur le feu de ma maladie."

 

"À vous qui êtes forcés de prendre une route que le reste du monde aurait peine à concevoir, je souhaite la paix et le retour au bercail, dans le monde réel." (Cory Friedman)

 

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06/09/2014
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